Η Βασιλική Χαρίτωνος, η χαρισματική σχεδιάστρια μόδας, μας μιλά για τη ζωή της και τη σπάνια πάθηση μυϊκής δυστροφίας που αντιμετωπίζει.

Η Βασιλική με δικά της λόγια:

«Τα παιδικά μου χρόνια πριν τη διάγνωση ήταν γεμάτα αθωότητα, όρεξη για ζωή και όνειρα. Είχα έφεση και αγάπη για το μπαλέτο και τη ζωγραφική ρούχων.

Το «μαύρο σύννεφο» που σκέπασε τα πάντα στον κόσμο μου, ήρθε ακριβώς με τη διάγνωση. Αναγκάστηκα να μεγαλώσω απότομα για να προστατεύσω την οικογένεια μου από το να με δει αδύναμη, αν και τα υπόλοιπα 3 αδέλφια μου μεταμορφώθηκαν αμέσως σε προστάτες μου! Ξαναδημιούργησα μια καινούρια Βασιλική για να μπορώ να επιβιώσω.

Στην εφηβεία δεν ήμουν ο εαυτός μου. Είχαν ξεκινήσει τα σχόλια από άτομα του περίγυρου μου. Παρέμενα αποσυνδεδεμένη από τον συναισθηματικό μου κόσμο γιατί φοβόμουν να πληγωθώ. Ήθελα να προστατεύσω το οικογενειακό μου περιβάλλον να μη δείξω ότι φοβάμαι ή, ότι είμαι αδύναμη. Οι μόνες στιγμές που αφηνόμουν ήταν όταν ήμουν μόνη μου. Πέρασα κατάθλιψη, αγχώδη διαταραχή, και διαγνώστηκα με OCD.

Η τέχνη μου αν και «μυστική» με βοηθούσε να εκτονωθώ. Άρχισα να αλλάζω από μόνη μου τα ρούχα μου ώστε να μπορώ να τα φοράω με ευκολία, αφού η αδυναμία είχε προχωρήσει στα χέρια μου.

Οι σπουδές νομικής στο Λονδίνο ήταν η «τελειοποίηση» του καινούργιου μου εαυτού. Έκανα τα πάντα για να «ξεχνώ» την πραγματικότητα μου. Ζούσα σαν να μην έπασχα, αλλά οι αλλαγές στο σώμα μου γίνονταν όλο και πιο αισθητές.
Ένιωθα επαγγελματίας ηθοποιός!

Είχα άγχος και κρίσεις πανικού, ενώ καταπολεμούσα και αγοραφοβία και κατάθλιψη. Έκρυβα από όλους, στο Λονδίνο, ότι πήγαινα φυσιοθεραπείες και γιατρούς...

Χρονιά ορόσημο, το 2020, που άρχισα να καλλιεργώ την αγάπη για την μόδα και να μετατρέπω μια δική μου άσχημη εμπειρία σε κάτι δημιουργικό και όμορφο. Τελείωσα και την πρακτική μου εξάσκηση και μετά πήρα την απόφαση πως δεν θα γίνω δικηγόρος.

Άρχισε το ταξίδι της αυτοαποδοχής.

Ενώ πριν είχα κλειστεί στον εαυτό μου, σιγά σιγά, ένιωσα να θέλω να πω τι μου συμβαίνει. Το είπα αρχικά σε ένα άτομο και άμεσα, βρήκα κατανόηση από όλους. Έπαψα να ζω πίσω από τοίχους.

Ταυτόχρονα όμως, έχανα την αυτοπεποίθηση μου ως γυναίκα, λόγω της αλλοίωσης του σώματος μου. Πόσο σημαντικός είναι ο περίγυρος σου για να μην νιώθεις ντροπή!

Δεν υπάρχει εγγύηση για την εξέλιξη μου, πάμε λίγο στα τυφλά. Μέχρι στιγμής νιώθω την αποδυνάμωση του σώματος μου συγκριτικά με πιο παλιά, όπως και την εμφάνιση καινούριων συμπτωμάτων: χρόνια κούραση, πόνος, λιγότερη ισορροπία και μεγαλύτερη δυσκολία στην βάδιση.

Λόγω της φύσεως της δουλειάς μου, δεν είναι όλες μου οι μέρες οι ίδιες. Αφιερώνω χρόνο στην δουλειά μου στο σύντροφο μου και στο σκύλο μου, κάνω τις καθημερινές μου ασκήσεις και δίνω και διαλείμματα στο σώμα μου μη κάνοντας τίποτα! Βλέπω οικογένεια και φίλους.

Δε θέλω στο τέλος της μέρας μου να νιώθω πως πέρασε ο χρόνος και πήγε χαμένος. Γι’ αυτό και κάθε μου στιγμή θέλω να κάνω κάτι που έχει αξία.

Αντλώ δύναμη από τη δουλειά μου, από την θέληση μου να ζήσω ενώ η αναπηρία μου με βοήθησε να αναπτύξω την ενσυναίσθηση. Γενικά βλέπω τον κόσμο διαφορετικά, δίνοντας αξία στα σημαντικά πράγματα της ζωής.
Ο τρόπος διαχείρισης μου είναι κάπως μοναχικός γιατί επιλέγω να «αποσύρομαι» κοινωνικά για λίγο μέχρι να είμαι ξανά έτοιμη ψυχικά να προχωρήσω.

Ο σύντροφος μου, που πολλοί θεωρούν «ήρωα» -ενώ ο ίδιος δεν βλέπει τον εαυτό του διόλου έτσι- με σέβεται και με θαυμάζει ως γυναίκα- όχι ως ανάπηρη γυναίκα. Θεωρεί πως όλες οι σχέσεις έχουν τις ιδιαιτερότητες τους και ότι το κλειδί μιας επιτυχημένης σχέσης είναι ο ανοιχτός διάλογος χωρίς taboo.

Αυτά που με κάνουν να νιώθω καλά είναι η προσφορά, γι’ αυτό και μέσα από τον σχεδιασμό των ρούχων μου, προσπαθώ να προσφέρω λύσεις και σε άτομα με κινητικά προβλήματα σαν εμένα. Αυτό που μου δίνει δύναμη, είναι που πιστεύω πως είμαστε εδώ για λίγα χρόνια, και καλό είναι να νοιαζόμαστε για το σύνολο όχι μόνο για τους εαυτούς μας».

Τί είναι η μυσική δυστροφία FSHD:

«Το FSHD (Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy) είναι μια μορφή μυϊκής δυστροφίας που επηρεάζει κυρίως τους μύες του προσώπου, της ωμοπλάτης (scapula) και του άνω μέρους των χεριών (humerus). Είναι κληρονομική νευρομυϊκή πάθηση που χαρακτηρίζεται από προοδευτική μυϊκή αδυναμία και απώλεια μυϊκής μάζας, που συνήθως ξεκινά από το πρόσωπο και τους ώμους και μπορεί να επεκταθεί στους μυς των ποδιών και του κορμού. Επηρεάζει το 0,004% του πληθυσμού και δεν υπάρχουν φάρμακα ούτε εγκεκριμένες θεραπείες. Είχα συμπτώματα που δεν ήταν τόσο εμφανή αλλά τα βίωνα εσωτερικά, όπως για παράδειγμα κάψιμο και πόνο στο σώμα, κούραση, χρόνια κόπωση, μειωμένες αντοχές. Είχα μια «αόρατη αναπηρία», προτού φανούν τα συμπτώματα».

Για τις κοινωνικές παροχές και στήριξη από ειδικούς

«Ξέχασα πως ήταν η αίσθηση να τρέχω ή να ανεβαίνω σκαλιά…

Το τμήμα κοινωνικής ενσωμάτωσης προσφέρει κάποια επιδόματα για οικονομική στήριξη, κάποια προγράμματα για ένταξη σε δουλειές, αλλά δεν είμαι σίγουρη εάν είναι όντως λειτουργικά. Είναι όμως αργές οι διαδικασίες και το έχω ζήσει.
Το Ινστιτούτο νευρολογίας πάλι, παρέχει βοήθεια, ψυχολογική στήριξη και φυσιοθεραπείες.

Θα ήθελα να είμαστε τόσο ενταγμένοι στην κοινωνία που να μην συζητάμε πλέον κοινωνικά προβλήματα που αντιμετωπίζουμε, γιατί δεν νιώθω διαφορετική από οποιονδήποτε άλλο άνθρωπο που έχει τις δυσκολίες και τα προβλήματα του, καθημερινά. Δυστυχώς εξαρτώμαι από την κατανόηση του ευρύτερου κοινού το οποίο με υπενθυμίζει καθημερινά τι δεν μπορώ να κάνω».

Το στιλ της:

«Το στυλ μου είναι minimal, με κομμάτια τα οποία έχουν κάποια ιδιαιτερότητα είτε στο πατρόν τους είτε στο ύφασμα τους».

Διατροφή – άσκηση:

«Η διατροφή μου εξαρτάται από το τι μου ζητά το σώμα μου. Δεν ακολούθησα ποτέ κάποια συγκεκριμένη διατροφή. Η μαγειρική είναι ένα hobby που έχω. Το φαγητό μου είναι καθαρό και θρεπτικό.

Από γυμναστική, λόγω της πάθησης μου, κάνω πολύ συγκεκριμένες και στοχευμένες ασκήσεις μέσω φυσιοθεραπείας έτσι ώστε να μην προκαλέσω κάποια ζημιά στο σώμα μου».

Αγαπημένα βιβλία:

«Fiction! Ότι με βοηθά να ταξιδεύω»!

Έμπνευση:
«Με εμπνέουν οι φωτεινοί άνθρωποι που η ενέργεια και η άποψη τους για την ζωή συνάδει με την δική μου».

Ιδανικό βράδυ:

«Καλή παρέα, καλό φαγητό και καλό κρασί. Όνειρο»!

Ιδανικοί καλεσμένοι σε δείπνο:

«Θα επέλεγα τους σχεδιαστές μόδας Martin Margiela, Yohji Yamamoto, Rei Kawakubo και Helmut Lang, τον ζωγράφο Hieronymus Bosch, μια Νύμφη της αρχαίας μυθολογίας για να φορέσει δικό μου φόρεμα και το τζίνι του Αλαντίν».

Αγαπημένο ταξίδι:

«Βιετνάμ όπου διαμένει και ο πατέρας μου»!